Diamo voce alle persone rare con il progetto VOCIFERARE
Miglioriamo la situazione dei malati rari nelle regioni del Sud grazie all’associazionismo in rete con il progetto VOCIFERARE
E’ questo il progetto co-finanziato dalla Fondazione con il sud, annualità 2015, per favorire “l’associazionismo in rete“. Partner di questo progetto sono le persone che vivono ed esercitano nelle regioni del Sud: Campania, Puglia, Basilicata, Calabria e isole (Sardegna e Sicilia).
Il gruppo pilota di VOCIFERARE composto dal consiglio direttivo di UNIAMO F.I.M.R. onlus e le associazioni con la sede legale nelle Regioni elencate, stanno organizzando momenti di incontro locali per i mesi di ottobre e novembre.
“Conoscere e conoscersi per agire collettivamente” è il filo condutture degli incontri, per agire portando la voce dei pazienti di malattia rara nei tavoli decisionali!.
Questo è l’impegno con cui la federazione sostiene associazioni di malattie rare nazionali presenti nel Sud Italia i cui rappresentanti non riescono ancora a partecipare attivamente alle attività deliberative. Le date degli incontri territoriali saranno pubblicati prossimamente, ma è già in partenza la formazione di base: “COME PARLARE IN PUBBLICO: Roma 22-23 settembre e 13-14 ottobre, corso di Public speaking e comunicazione efficace”.
Fonte: UNIAMO
