Aggiornamento dei LEA, ENTRA IN VIGORE il 15.09.2017 il DPCM il 12.01.2017
Relativamente all’assistenza alle persone affette da malattie rare (art. 52) l’Allegato 7 del DPCM 12.01.2017 sostituirà, a partire dalcentottantesimo giorno dalla pubblicazione del D.P.CM 12.01.2017 (pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 15 del 18.03.2017), pertanto dal 15.09.2017, l’elenco delle malattie rare che danno diritto all’esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria di cui al D. M. 279 del 18.05.2001. Alcune Regioni sono già al lavoro.
Le principali novità introdotte dal DPCM riguardano l’inserimento di circa 110 nuove entità, tra malattie rare e gruppi e lo spostamento di 2 malattie dall’esenzione per patologia cronica e invalidante all’esenzione per malattia rara, nonché lo spostamento di 5 malattie dall’esenzione per malattia rara all’esenzione per patologia cronica e invalidante.
In questi giorni le regioni stanno provvedendo a recepire il DPCM. Alcune regioni hanno già deliberato in merito, come per esempio le Marche con la Delibera di Giunta n. 716/2017 del 26.06.2017, altre stanno affrontando l’argomento in questi giorni visto ormai la scadenza prossima.
L’agenzia sanitaria regionale della Regione Abruzzo, ha convocato il Gruppo di Malattie Rare il 22 settembre 2017 alle ore 10:00.
La Regione Puglia con la D.G.R. n. 253/2017 del 28 febbraio (pubblicata in BURP n.31 del 13 marzo 2017) aveva provveduto ha riaggiornare la Rete dei Presidi della Rete Nazionale (PNR) chiamati anche “Centri della rete” e i Nodi della Rete Regionale Pugliese (RERP) ad essi collegati, riconoscendo il ruolo dell’associazionismo all’interno dell’atto di Delibera.
Successivamente alla data di pubblicazione del DPCM sui nuovi LEA, la Regione Puglia ha dato avvio all’iter istruttorio per l’accreditamento dei PRN e nodi della RERP per le nuove entità di MR introdotte dal Decreto con una serie di riunioni (20.6/1.9/11.9) del Coordinamento Regionale MR, dove è presente UNIAMO-F.I.M.R. con Renza Barbon Galluppi, presidente Onorario UNIAMO, e alle quali ha partecipato anche il presidente della Rete A.Ma.Re Puglia (che allo stato ricomprende 21 Associazioni di MR che operano attivamente in Puglia).
É di questi giorni la stesura definitiva del provvedimento che si prevede passerà in Giunta a breve, nel rispetto del termine del 15 settembre 2017. Sia rispetto ai Centri (PRN), esistenti in DGR 253/2017, che ai nuovi PRN che saranno indicati nella prossima Delibera, in considerazione dell’accesso all’istruttoria per autocandidatura da parte degli stessi, sono e saranno richieste attività informative dal Co.Re.Ma.R che sono tuttora in corso e che riguarderanno anche i PRN di nuova individuazione per avere una mappa completa e coordinata delle attività degli stessi: queste attività ed informazioni dovranno essere verificate dalle Associazioni dei pazienti di MR attraverso una propria attività di monitoraggio. Questo richiederà uno sforzo importante e in divenire da parte del mondo associativo sul territorio regionale pugliese che deve essere necessariamente coordinato tra le associazioni stesse e che la Rete A.Ma.Re Puglia, con la collaborazione di UNIAMO, ha intenzione di impostare a breve per rendere consapevoli le associazioni e i pazienti della grande responsabilità alla quale siamo chiamati tutti.
La collaborazione della rappresentanza di UNIAMO – F.I.M.R in Puglia con la Rete A.Ma.Re Puglia è fondamentale anche per gli effetti di due altre importanti Delibere intervenute sempre a Febbraio 2017, quella sui PDT e PDTA (DGR n.226/2017) e quella che prevede l’istituzione in ogni ASL pugliese di un Centro Territoriale Malattie Rare (CTMR) (DGR n.225/2017), organismo facilitatore per Associazioni, famiglie e pazienti nel raccordo tra la Rete Ospedaliera e i servizi territoriali e di prossimità. Anche alla stesura delle proposte di Delibere indicate ha partecipato Renza Barbon Galluppi come UNIAMO, in qualità di componente stabile del Co.Re.Ma.R.
In merito ai PDTA (DGR n.226/2017): avviato a settembre un primo Tavolo PDTA per la Polineuropatia Infiammatoria Demielinizzante. Invero, un Tavolo regionale era stato già avviato da quasi tre anni, su richiesta dell’associazione specifica per la patologia, la CIDP Italia Onlus (federata UNIAMO), per l’elaborazione e stesura di un PDT per patologia: la redazione di tale PDT è stato completato in data 28 marzo 2017; alle riunioni intervenute nel corso del 2016 ha sempre partecipato un rappresentante della Rete A.Ma.Re nella persona di Riccarda Scaringella e dopo la pubblicazione della DGR n.226/2017 e alla luce di quanto indicato in essa, è stata avviata la prosecuzione del Tavolo per il PDTA della patologia con riunione del 5.9.2017. Sono in corso i lavori ed è stata fissata una nuova riunione per la fine di ottobre.
In merito ai Centri Territoriali Malattie Rare (DGR n. 225/2017): in questa Delibera, alla cui stesura ha partecipato nel Co.Re.Ma.R il rappresentante di UNIAMO (Renza Barbon Galluppi), è prevista la nascita c/o ogni ASL pugliese di questo organismo facilitatore entro l’anno 2017. Il 4 luglio vi è stata una prima riunione ricognitiva da parte del Co.Re.Ma.R con tutti i referenti MR pugliesi e con i Direttori Generali: si è appreso che solo la ASL di Lecce aveva emanato specifica delibera in merito, mentre per le altre era in corso l’iter. Anche in questa riunione ha partecipato la rappresentanza associativa dei pazienti (UNIAMO, Rete A.Ma.Re Puglia). Nel mese di Settembre la Rete A.Ma.Re Puglia ha sollecitato le Direzioni delle ASL pugliesi a deliberare definitivamente in merito agli stessi per poter essere operativi a breve.
Transitional Care: avviato dalla Rete A.Ma.Re Puglia, in collaborazione con l’AMEGEP Onlus (associazione pugliese attiva per le Malattie Metaboliche Ereditarie) una prima interlocuzione con il Direttore del Dipartimento della Salute e del Benessere per tutti, in merito a questo tema in particolare per manifestare il bisogno dei pazienti MR pugliesi di creare percorsi, a partire dalla Rete ospedaliera, per il passaggio dall’età pediatrica all’età adulta iniziando a sollecitare un Tavolo di Lavoro tra medici del polo pediatrico Giovanni XXIII (PRN per diverse malattie rare) e il Policlinico di Bari (anch’esso PRN per diverse malattie rare). Il tema è stato posto all’attenzione degli attori del SSR e delle istituzioni regionali fin dalla costituzione della Rete A.Ma.Re.
Screening Neonatale Esteso (SNE) in Puglia: Il 12 Settembre, in occasione della 81^ Fiera del Levante sono stati resi noti in conferenza stampa dalle Istituzioni regionali i dati pugliesi dell’avvio dello SNE (dal 1° gennaio al 9 Settembre 2017) per lo screening neonatale per 40 patologie metaboliche ereditarie. Anche la Puglia si è così adeguata a quanto previsto dalla L.167/2016. È questo un grande traguardo per tutti i pugliesi e le future generazioni al quale hanno dato un contribuito le Associazioni di pazienti, sia a livello nazionale che regionale. L’evento è stato promosso dall’Associazione A.ME.GE.P Domenico Campanella Onlus e allo stesso è stata invitata il Presidente della Rete A.Ma.Re Puglia in rappresentanza delle Associazioni dei pazienti pugliesi. È stata data in quella sede notizia della firma di un Protocollo d’Intesa con la Regione Basilicata per lo Screening anche nei 5 Centri nascita di quella regione che si prevede andranno a regime dal prossimo 1° Novembre 2017.
Partecipazione Rete A.Ma.Re Puglia ai Tavoli Regionali Disabilità: la Regione Puglia (già alla fine del 2016) ha convocato la Rete A.Ma.Re Puglia in rappresentanza dei MR pugliesi per discutere in merito a Tavoli monotematici incentrati sui temi della disabilità, di sicuro interesse per una cospicua parte di MR. Numerose riunioni si sono succedute nel corso del 2017 tra Associazioni e Funzionari dell’Assessorato al Welfare che hanno visto la partecipazione e l’avvicendarsi dei componenti del Gruppo di Lavoro della Rete A.Ma.Re Puglia nei Tavoli monotematici con redazione di numerose proposte scritte:
A) le misure per rendere accessibili i servizi a ciclo diurno e domiciliare (Buoni Servizio);
B) le misure per il “Dopo di Noi” e l’attivazione della l.n. 112/2016 in Puglia;
C) le misure inclusive per le persone con disabilità (ReD, PRO.V.I);
D) l’Assegno di Cura e le altre prestazioni per i disabili gravissimi;
E) l’Assistenza specialistica per gli alunni disabili e i servizi di supporto nelle scuole pugliesi.
Regione Liguria
La Regione Liguria sta per pubblicare sul suo portale gli Atti della Delibera Regionale avente oggetto: Approvazione elenco aggiornato dei “Presidi accreditati per la diagnosi e cura di malattie rare o gruppi di malattie rare in Regione Liguria”, un’altra Regione che è pronta per il recepimento dei nuovi LEA
La Federazione vuole promuovere uno studio di confronto tra il risultato delle Delibere Regionali per gli Accreditamenti dei Centri della rete per gruppi di patologie rispetto al “percepito” dell’associazionismo di malattie rare. Un confronto importante tra la teoria e la pratica.
