7 settembre 2017 – 4rta Giornata Mondiale Sulla Distrofia Di Duchenne
“L’evento avrà come tema i sogni e le donazioni raccolte finanzieranno una piattaforma di e-learning
La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), si svolgerà il 7 settembre 2017. È coordinata in Italia da Parent Project onlus e rappresenta un momento molto importante per la visibilità di questa patologia genetica rara. In tanti paesi del mondo, familiari, pazienti, attivisti realizzeranno anche quest’anno un ricco ventaglio di appuntamenti per informare la società civile e per raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne.
La Giornata Mondiale 2017 è dedicata, nello specifico, al tema dei sogni dei piccoli e giovani pazienti. Le donazioni raccolte attraverso un’iniziativa internazionale verranno dedicate ad implementare una piattaforma di e-learning, finalizzata a veicolare iniziative di formazione ed informazione sulla patologia. Maggiori approfondimenti sono disponibili sul sito internazionale www.worldduchenneday.org.
L’evento coinvolge 86 realtà di 39 nazioni. In tutta Italia verranno organizzati numerosi momenti di sensibilizzazione e raccolta fondi a cura delle famiglie e dei sostenitori di Parent Project. Le iniziative verranno segnalate sulla pagina www.parentproject.it, nella sezione dedicata agli eventi.
L’evento si svolge sotto l’Alto Patronato del Parlamento europeo e ha ricevuto, anche quest’anno, il supporto di Papa Francesco. Il pontefice ha dedicato alla comunità Duchenne questo messaggio: «In occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne, mi unisco a voi nel sogno di un mondo senza distrofia muscolare; la mia affettuosa benedizione va a tutti i ragazzi e uomini affetti da questa patologia. Prego per tutti voi, e vi chiedo di pregare per me. Dio vi benedica».
A Roma, la sera del 7 settembre, il Colosseo verrà illuminato con la proiezione del logo della Giornata Mondiale: una speciale opportunità di visibilità su uno dei monumenti più celebri del mondo. L’illuminazione speciale avrà luogo dalle ore 22 a mezzanotte, dal lato di largo Gaetana Agnesi.
Fonte: Parent Project Onlus
Tratto da: http://www.parentproject.it/in-arrivo-la-4rta-giornata-mondiale-sulla-distrofia-di-duchenne/
