Istituito il Centro Clinico “Malati Orfani di Diagnosi”

Recependo le indicazioni fornite dall’Assessorato alla Sanità e da A.Li.Sa. (Azienda Ligure Sanitaria), l’Ospedale Policlinico San Martino ha istituito il Centro Clinico per i Malati Orfani di Diagnosi, stipulando una convenzione con il Comitato Malati Invisibili.

Dopo un’iniziale fase sperimentale di valutazione della funzionalità dell’ambulatorio dedicato, si stanno avviando le attività che prevedono la presa in carico per competenze polispecialistiche di questa tipologia di pazienti, in condizioni mediche di lunga durata che presentano estreme difficoltà di inquadramento, con notevoli ritardi diagnostici e terapeutici.

Di riferimento per l’intera Regione, il Centro, diretto da Giovanni Murialdo, sarà operativo con orario dalle 11.00 alle13.30 tutti i venerdì a partire dall’1 settembre, con l’obiettivo di ridurre la disabilità, la compromissione della qualità di vita e l’incremento della comorbilità nei pazienti per i quali non si è pervenuti a una diagnosi certa, limitare il fenomeno del “nomadismo” diagnostico, diminuire gli elevati costi per il Sistema Sanitario Nazionale dovuti alla reiterata prescrizione di indagini di vario genere in assenza di un adeguato coordinamento e di una corretta valutazione critica.

È stato messo a punto un protocollo operativo (Clinical Pathway) per la gestione dei Malati Orfani di Diagnosi, che potrebbe diventare un modello anche per altre Regioni. Le finalità del Clinical Pathway sono quelle di garantire al paziente la condivisione del percorso diagnostico da intraprendere, l’accompagnamento durante tutto l’iter, la sinergia delle forze in campo.

Per la natura stessa delle Malattie Orfane di Diagnosi, non sarà possibile ottenere una diagnosi nella totalità dei casi, ma i pazienti presi in carico e le loro storie cliniche produrranno informazioni preziose destinate a incrementare la ricerca e le conoscenze scientifiche nel campo di queste malattie e delle Malattie Rare, soprattutto di quelle non immediatamente rapportabili a un ambito nosologico definito, anche per la possibilità di conservazione di materiali biologici e genetici nella Biobanca messa a disposizione del Centro.

Sede del Centro:

Ospedale Policlinico San Martino

Padiglione Clinica Oculistica, primo piano

Ambulatorio n. 6

Viale Benedetto XV, 5 – 16132 Genova

Fonte: ilpapaverorossoweb.it

Tratto da: http://www.ilpapaverorossoweb.it/article/istituito-il-centro-clinico-malati-orfani-di-diagnosi