Piastrinopenia immune – Inserita nei nuovi LEA
“Un costante senso di angoscia per il rischio di possibili emorragie e tante limitazioni, spesso autoimposte, nelle attività quotidiane: è la fotografia che emerge da una ricerca sulla vita dei pazienti con piastrinopenia immune. Il progetto, realizzato dalla Fondazione ISTUD e dall’Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica (AIPIT) con il sostegno di Novartis, ha raccolto le testimonianze di 164 adulti e 53 genitori di pazienti pediatrici. Un lavoro svolto fra settembre e dicembre 2016, grazie al coinvolgimento di 12 centri ematologici e 10 ematologie pediatriche
LA PATOLOGIA. La piastrinopenia immune, chiamata precedentemente porpora trombocitopenica idiopatica o immune (ITP), è una rara malattia cronica caratterizzata da una carenza di piastrine nel sangue che può essere accompagnata o meno da sintomi emorragici. Il 19 marzo 2017 il decreto legge che stabilisce i nuovi LEA ha riconosciuto l’ITP come malattia rara, con il codice RDG031, nel gruppo “Piastrinopatie Autoimmuni Primarie Croniche”: le persone affette avranno il diritto all’esenzione dal ticket per le prestazioni correlate alla patologia, a partire dalla seconda metà di settembre 2017, su tutto il territorio nazionale.
LO STUDIO E IL LAVORO. Secondo la ricerca, per un paziente su due (il 49%) la malattia ha avuto un impatto negativo sulle attività di lavoro o di studio. Il 58% delle persone, quando si è ammalato, era in età produttiva: il 53% ha dovuto ridurre le attività e l’11% è passato ad un part-time; inoltre, in media per 6,8 giorni al mese, le persone affette sentono di non dare il meglio nel lavoro. Il contraccolpo è anche a livello economico: considerando i costi da mancato guadagno, quelli dovuti agli spostamenti verso il centro di cura, i farmaci e le visite non rimborsabili, l’impatto economico della piastrinopenia immune è pari a 13.050 euro annui, 1.087 al mese.
LE LIMITAZIONI. La malattia incide “abbastanza”, “molto” o “moltissimo” (in totale il 56%) anche sulle attività di movimento e lo sport, e quasi la stessa percentuale, il 55%, viene segnalata da chi ama viaggiare. Infatti, le rinunce sono numerose: il 26% ha nettamente diminuito o cessato lo svolgimento di attività sportive e viaggi. Le motivazioni sono l’ansia e la paura di procurarsi o di mostrare lividi, ecchimosi, complicazioni, oppure di trovarsi lontano da un centro di riferimento per la patologia: autolimitazioni che pesano e influenzano la quotidianità. Dalle narrazioni emergono tuttavia anche casi di persone che non cedono ai condizionamenti e che decidono di viaggiare e muoversi grazie al sostegno e all’aiuto di familiari o di amici.
L’IMPATTO SUI BAMBINI. Le rinunce – come raccontano i genitori – pesano ancora di più quando a doverle affrontare è un bambino (l’età media dei minori al momento della realizzazione della ricerca era di 11 anni). Nel 36% dei casi la malattia ha avuto un impatto sullo studio e nel 63% dei casi sulla possibilità di giocare liberamente. Limitati anche lo sport e le attività di movimento (70%), mentre il 31% ha dovuto rinunciarvi del tutto. Un sacrificio importante, spesso dettato dalla paura che i figli possano farsi del male: l’imprevedibilità è infatti la caratteristica della malattia più sofferta da parte dei genitori. Tuttavia, alcuni di loro vogliono che il figlio non rinunci allo sport o alle gite e, con lungimiranza, eseguono un trattamento preventivo…”
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Fonte: “Piastrinopenia immune inserita nei nuovi LEA”, PHARMASTAR
Tratto da: https://www.pharmastar.it/news/altre-news/piastrinopenia-immune-inserita-nei-nuovi-lea-24510
