Fibrosi polmonare idiopatica – Un blog per dare voce ai pazienti
“Prende il via la seconda fase di Voci sott’acqua, il progetto su scala nazionale realizzato da Reverb con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim e che ha la finalità di sensibilizzare sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)
A partire da questa settimana, sul portale vocisottacqua.org, i pazienti e le persone coinvolte nella cura dei malati potranno prendere voce intervenendo sul blog, spazio pensato come bacheca per raccogliere le esperienze di “sopravvivenza” che vengono messe in atto nella quotidianità. È fondamentale migliorare le proprie condizioni di vita nel convivere con l’IPF e spesso è possibile farlo grazie a piccoli escamotage che si scoprono con l’esperienza. Condividerli può essere un aiuto concreto per tutte le persone che ogni giorno devono fronteggiare le difficoltà della patologia.
Nel corso delle settimane sul sito e con l’aiuto dei social network verranno proposte delle tematiche di discussione, i pazienti potranno lasciare il loro contributo inviando un sms o un messaggio whatsapp al numero 3349424325, le esperienze condivise verranno pubblicate sul blog, con la possibilità, per i suggerimenti più significativi, di essere raccontati in modo più ampio sul sito.
BLOG Il blog sarà promosso anche grazie a interviste e ritratti di pazienti realizzati dal team artistico di Reverb, pillole di sopravvivenza quotidiana, che saranno condivise nel tempo per dare spunti ai malati, accoglierli, farli sentire meno soli e portare l’attenzione, ancora una volta, su questa patologia. Ogni mese, sui canali di Voci sott’acqua verrà raccontata la storia di un paziente, ogni settimana verrà svelato un pezzo del suo percorso di sopravvivenza.
Il primo argomento proposto per il blog è la condivisione delle modalità messe in atto dai pazienti per svolgere le attività che amano di più e a cui non vogliono rinunciare. Nelle interviste svolte fino ad ora sono emersi infatti tanti modi attraverso cui le persone affette dall’IPF portano avanti la loro quotidianità: chi non riuscendo a dormire visualizza le gite in barca a vela, chi alza l’orto da terra per poterlo coltivare, chi fa un minuto di pausa prima di fare le scale per fare scorta di ossigeno, e molti altri semplici sistemi che aiutano a mantenere una buona qualità della vita.
Il progetto è ideato e sviluppato da Reverb srl, realtà che opera nel campo delle arti performative e della comunicazione, grazie anche al sostegno di Boehringer Ingelheim che fin dall’inizio ha creduto nel progetto al punto di decide di destinargli un contributo non condizionato. Diverse le finalità che si propone: aiutare i pazienti ad entrare in contatto fra loro, far conoscere le associazioni diffuse in tutta Italia, portare l’attenzione sui sintomi per dare uno strumento in più per individuare la malattia sempre più precocemente…”
Fonte: “Fibrosi polmonare idiopatica, un blog per dare voce ai pazienti”, PHARMASTAR
