Oncologia – Progetto per nuova Rete Nazionale dei Tumori Rari (RNTR)
“Il progetto per una nuova Rete Nazionale dei Tumori Rari (RNTR) prevede la nascita di una rete clinica collaborativa, “istituzionale”, gestita dalle Regioni e dal Ministero, per migliorare l’attuale offerta assistenziale oncologica, emato-oncologica, pediatrico-oncologica. L’associazione Paola Onlus, con il sostegno di Lilly, mercoledì 28 giugno, presso il Palazzo Pirelli di Milano, ha organizzato l’evento “Verso una Rete Nazionale dei Tumori Rari”, una mattinata dedicata al tema dei tumori rari
Il progetto è attualmente all’esame della Conferenza Stato-Regioni, su una bozza di Intesa proposta dal Ministero, a seguito di quanto prodotto da un Gruppo di lavoro istituito nel 2013, che ha considerato anche alcune mozioni approvate dalla Camera dei Deputati nella seduta del 3 dicembre 2015.
L’associazione Paola Onlus, con il sostegno di Lilly, mercoledì 28 giugno, presso il Palazzo Pirelli di Milano, ha organizzato l’evento “Verso una Rete Nazionale dei Tumori Rari”, una mattinata dedicata al tema dei tumori rari.
Nella definizione che ne ha dato nel 2011 il progetto europeo RARECARE, coordinato dalla Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano, i tumori rari sono quelli la cui incidenza è inferiore a 6 nuovi casi all’anno ogni 100milan persone.
Tuttavia, i tumori rari corrispondono a circa 200 entità distinte, raggruppabili in 12 famiglie (sarcomi; tumori rari della testa e collo; tumori del sistema nervoso centrale; mesotelioma e timoma; tumori delle vie biliari; tumori neuroendocrini; tumori delle ghiandole endocrine; tumori rari urogenitali maschili; tumori rari ginecologici; tumori degli annessi cutanei e melanoma delle mucose e dell’uvea).
Dunque, i tumori rari sono rari solo singolarmente: cumulativamente, essi giungono a rappresentare più del 20% di tutti i nuovi casi di tumore maligno diagnosticati ogni anno. Si stima che la prevalenza in Italia giunga a 900.000 persone con tumore raro. La sopravvivenza è molto variabile, da tumore raro a tumore raro, e globalmente, pur se intorno al 50%, è inferiore a quella della media dei tumori frequenti, a fronte di un’età mediana più giovane…”
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Fonte: “Oncologia, verso una Rete Nazionale dei Tumori Rari”, PHARMASTAR
Tratto da: https://www.pharmastar.it/news/oncoemato/oncologia-verso-una-rete-nazionale-dei-tumori-rari-24405
