Per una rara malattia – Jake, un bambino di 7 anni, deve correre per sopravvivere
“Jake Vella è un bambino di sette anni che soffre di una rara malattia ormonale che lo fa ingrassare nonostante mangi in modo sano e faccia sport. Non ci sono rimedi all’aumento di peso, ma per ridurne gli effetti e rallentare il processo, Jake partecipa a maratone e gare di triathlon.
Una diagnosi straziante
La malattia di Jake è diventata evidente tre anni fa, quando il piccolo è ingrassato di dieci chili in sei mesi, nonostante mangiasse solo insalata. Dopo lunghe analisi mediche, i medici hanno diagnosticato al bambino la sindrome ROHHAD (Rapid-onset Obesity with Hypothalamic dysfunction, Hypoventilation and Autonomic Dysregulation, in italiano sindrome da obesità a esordio rapido-disfunzione ipotalamica-ipoventilazione-disregolazione autonomica), una malattia molto rara con solo 75 casi noti al mondo, e soprattutto incurabile: l’aspettativa di vita dei soggetti affetti dalla sindrome è tra i 5 e i 9 anni.
Un vero lottatore
Jake però è un bambino che non ha intenzione di mollare senza lottare, e se è vero che non ci sono metodi per guarire la malattia, lui fa di tutto per cercare di rallentarne gli effetti, compreso partecipare regolarmente a gare di triathlon.
La madre di Jake spiega: “Il triathlon aiuta Jake a essere in forma ed attivo. E’ positivo per la sua salute e gli dà una possibilità di socializzare con gli altri. Si allena con la Malta Youth Triathlon Association tre volte a settimana, ed è diventata una seconda famiglia per lui”.
Jake è diventato una sorta di mascotte della squarda di triathlon: “È estremamente positivo e motivato. Non manca mai un allentamento senza motivo ed è sempre desideroso di allenarsi”, spiega l’allenatore del bambino. “Jake è un bambino adorabile che si fa voler bene da chiunque lo conosce. È molto triste quello che deve passare. Guardo alla sua famiglia con un misto di compassione ed ammirazione: nonostante le difficoltà fanno del loro meglio per assicurare che Jake possa avere una vita più normale possibile”.
Fonte: “Per una rara malattia bambino deve correre maratone per sopravvivere”, NOTIZIE DEL MONDO
Tratto da: https://notizie.delmondo.info/2017/04/10/rara-malattia-bambino-maratone-sopravvivere/
