Malati rari: “Caro Ministro: un buon Natale, pessimo per noi”

“Gioia, serenità, prosperità e salute…tutte cose negateci da tempo” così scrivono i malati rari al ministro della Salute Beatrice Lorenzin. Stanchi di stare al buio, anche loro desiderano un Natale di speranza“

Malati rari: “Caro Ministro: un buon Natale, pessimo per noi”

Si apre con gli auguri di Natale la lettera che i malati rari hanno deciso di scrivere al ministro della Salute Beatrice Lorenzin. Un Natale che però non sarà facile per queste persone: “Le associazioni pazienti i gruppi di auto aiuto stanno facendo il possibile per sensibilizzare sull’argomento, ma la classe politica cosa sta facendo? Quante promesse non mantenute, quante belle parole a cui poi non  c’è stato nessun seguito” scrive Debora Capanna dell’associazione Malati Invisibili.

Si dicono ‘sfiniti da tempo’ visto che ancora gli organi competenti non hanno date garanzie ai malati rari per la tutela della loro salute, come l’aggiornamento dei Livelli di Assistenza Essenziale e l’approvazione del Piano nazionale Malattie Rare. “Le lucine del nostro albero sono spente da troppo tempo, siamo stanchi di stare al buio, anche noi abbiamo diritto ad un Natale di gioia e speranza” conclude la lettera.

Ecco il testo della lettera

Caro Ministro della Salute On. Beatrice Lorenzin,
Le scriviamo questa lettera per augurarle un Natale pieno di gioia,serenità, prosperità e salute. Tutte cose bellissime che a noi , MALATI RARI, sono negate da tantissimo tempo. Questa lettera scritta direttamente con il cuore vuole sensibilizzare e fare riflettere sulla situazione di molte famiglie italiane dove bambini e adulti si trovano a combattere contro un male poco conosciuto o addirittura non ancora riconosciuto. Persone che hanno perso la loro dignità , il loro lavoro ,  annullandosi completamente per cercare risposte che nessuno sa  dare,  ritrovandosi soli in un mondo di indifferenza.

Medici impreparati che invece di aiutare il paziente recano loro dei danni , a volte irreversibili, con farmaci inappropriati peggiorando  la loro qualità di vita già cosi fortemente compromessa da malattie altamente debilitanti dal punto di vista fisico, psicologico ed economico. Medici che si improvvisano psichiatri e che ,diagnosticando depressioni  inesistenti  ed etichettando il paziente come ipocondriaco, ritardano di anni diagnosi già estremamente difficoltose.

Molti di noi non hanno handicap evidenti perché queste ‘bestie’ ci divorano da dentro in un agonia senza fine, giorno dopo giorno; siamo Invisibili  e per questo discriminati, derisi, umiliati. Le associazioni pazienti i gruppi di auto aiuto stanno facendo il possibile per sensibilizzare sull’argomento, ma la classe politica cosa sta facendo? Quante promesse non mantenute, quante belle parole a cui poi non  c’è stato nessun seguito. Che cosa vale più della vita di una persona? Perché è questo che ci stiamo domandando.

Sfiniti  da questa situazione che dura da troppo tempo chiediamo  un azione immediata da parte degli organi competenti che assicuri ai malati un percorso assistenziale che tuteli la loro salute , nello specifico chiediamo  l’ aggiornamento dei LEA e l’approvazione del Piano Nazio19nale Malattie Rare.

Le lucine del nostro albero sono spente da troppo tempo, siamo stanchi di stare al buio, anche noi abbiamo diritto ad un Natale di gioia e speranza.

Auguri

Deborah Capanna
I malati Invisibili

Fonte: TODAY

Tratto da: http://www.today.it/rassegna/malati-rari-scrivono-ministro-salute-beatrice-lorenzin.html