L’invisibilità dei Malati Rari

È un sito internet, ma anche un gruppo di Facebook e un Forum, quello de “I Malati Invisibili”, che con una lettera inviata al Ministro della Salute e agli altri principali referenti istituzionali impegnati nella promozione della salute e nel governo del Servizio Sanitario Nazionale, chiede una urgente definizione di linee guida nazionali e protocolli uniformi di gestione per le Malattie Rare e Autoimmuni

«Inviamo questa proposta alle sedi istituzionali, da noi individuate come riferimento per la promozione della salute e il governo del Servizio Sanitario Nazionale, e in primo luogo al Ministero della Salute, al fine di contribuire al bene comune e alla piena realizzazione del dettato costituzionale che sancisce la tutela della salute a tutti i livelli e classi sociali e il conseguente diritto di ciascun cittadino ad essere curato in modo adeguato». In particolare, «chiediamo agli organi competenti di definire linee guida nazionali e protocolli uniformi di gestione per le Malattie Rare e Autoimmuni».
Si apre così una lettera recentemente inviata al Ministro della Salute e ai Dipartimenti Ministeriali competenti in materia di sanità pubblica, da parte dei responsabili de “I Malati Invisibili”, sito web che dispone anche di un gruppo Facebook e di un Forum, nato per fornire informazioni sulle Malattie Rare e Autoimmuni, «allo scopo – come si legge nella presentazione – di favorire il supporto e l’aiuto reciproco fra i pazienti già diagnosticati e quelli ancora in attesa di diagnosi, con uno scambio di esperienze, anche in collaborazione con analoghe organizzazioni».

Queste, nel dettaglio, le istanze rivendicate da “I Malati Invisibili”, nel messaggio spedito ai vari esponenti istituzionali: «Inserire le Malattie Rare ancora in attesa di riconoscimento. Prevedere équipe multispecialistiche disciplinari presso ospedali o altre strutture sanitarie pubbliche (o private accreditate), in grado di garantire una presa in carico integrata e globale, a trecentosessanta gradi, della malattia, superando il limite dei Centri di riferimento per Malattie Rare. Realizzare una forte azione formativa, per promuovere, nel personale delle équipe cliniche afferenti ai Centri di riferimento, lo sviluppo di specifiche competenze tecnico-scientifiche e relazionali. Istruire i medici di base nella gestione del malato raro e autoimmune. Garantire le terapie fisiche riabilitative necessarie attraverso il Servizio Sanitario Nazionale. Introdurre nelle commissioni mediche incaricate per il riconoscimento dell’invalidità e della inabilità al lavoro uno specialista competente nelle Malattie Rare e Autoimmuni. Introdurre personale specializzato nel Pronto Soccorso, per gestire l’urgenza nel paziente Malato Raro e Autoimmune. Evitare, nei Centri Prelievi, lunghe code in sala d’attesa ai pazienti con Malattie Rare e Autoimmuni, con il rischio di contrarre virus o quant’altro che possa peggiorare anche drasticamente la salute del paziente. Uniformare nei laboratori degli ospedali i valori di riferimento negli esami del sangue, per agevolare i pazienti e i medici nella gestione della malattia. Uniformare la preparazione e l’esecuzioni di esami diagnostici invasivi come la gastroscopia o la colonscopia che, ancora in molti ospedali, vengono eseguiti senza sedazione, sottoponendo il paziente a uno stress inutile, giustificandosi dietro al fatto che per la sedazione occorre un anestesista e quindi un impegno di risorse umane ed economiche. Investire più fondi nella ricerca, in modo da coinvolgere più medici e biologici anche da parte dell’industria farmaceutica».

«Come Malati Rari – è la conclusione della lettera – siamo i primi a comprendere la difficoltà nel districarsi in questo mondo, ma siamo certi e sicuri che molte delle difficoltà sono autoprodotte dal sistema di gestione. Siamo inoltre disponibili in prima persona, come malati, ad incontrare i responsabili dei vari Dipartimenti Ministeriali  competenti in materia di salute, per cominciare a stilare un progetto che porti al più presto a quanto sopra descritto». (S.B.)