Malattie rare: «Noi, malati invisibili»

Genova – Deborah Capanna ha 39 anni e dietro il suo sorriso nasconde un mare di dolore: sin da piccola ha dovuto combattere contro una salute cagionevole e medici che non capivano la causa dei suoi malesseri. Dopo decine di diagnosi, centinaia di esami e farmaci, la sua malattia oggi ha forse un nome:Malattia di Bechet.

Una di quelle talmente rare da essere spesso sconosciute anche dai medici. Ce ne sono tante, ma spesso vengono diagnosticate dopo anni: «Spesso i medici non riconoscono la malattia – spiega Deborah – la catalogano come psicosomatica e noi finiamo dallo psicologo o peggio in psichiatria. Le diagnosi arrivano anche dopo 20 anni, ed è chiaro che a quel punto la salute è gravemente compromessa».

Le persone che soffrono di malattie rare, genetiche o autoimmuni, troppo spesso sono invisibili agli occhi della burocrazia, che talvolta non riconosce loro neppure l’invalidità. Per questo hanno creato un’associazione “I malati invisibili” nel tentativo di avere quella visibilità che meritano. Uno dei primi passi è stato l’invio di che ha inviato una lettera aperta alle istituzioni: «Chiediamo al ministro Lorenzin di aiutarci – continua Deborah – Vorremmo linee guide uguali in tutte le regioni e un approccio medico più umano, dopo la diagnosi non dobbiamo essere lasciati soli».

Il forum raccoglie le storie di chi è colpito dalle malattie gravi, con l’obiettivo di creare un libro il cui ricavato finanzi la ricerca per diventare finalmente “malati visibili”.

Fonte: IL SECOLO XIX

Tratto da: http://www.ilsecoloxix.it/p/genova/2013/10/16/AQYRFNh-malattie_invisibili_malati.shtml